¿Es dañina la terapia AAC?
- January 11, 2022
Es de vital importancia que cualquier persona que busque servicios de apoyo para ellos o sus seres queridos haga su debida diligencia para investigar no solo si esos servicios son realmente efectivos, sino también si esa aparente efectividad también está asociada con un daño potencial.
Es muy probable que cualquier persona que realice una búsqueda en Google sobre temas relacionados con la terapia ABA obtenga resultados que muestren el papel que ha desempeñado en el abuso de personas discapacitadas. En esta publicación de blog, reconoceré y condenaré abiertamente las formas en que los procedimientos basados en ABA pueden y han causado daño.
Dicho esto, también explicaré cómo la ciencia del análisis del comportamiento puede (y siempre debe) usarse de manera segura y ética, y afirmaré el compromiso de Waypoints de empoderar y apoyar a los niños autistas de una manera segura, respetuosa, empática y que celebre plenamente la neurodiversidad. .
Un ejemplo vergonzoso: el desacelerador electrónico graduado
Como se indica en nuestro Preguntas frecuentes página, los profesionales que se asocian con ABA han causado un daño innegable a los clientes a los que afirman servir, y en Waypoints sabemos que sería desdeñar ese daño simplemente esconderse detrás de la afirmación de que "no todo ABA es así". De hecho, cuando estaba en la escuela de posgrado estudiando análisis del comportamiento, a nosotros, como estudiantes, se nos enseñó que, en algunos casos extremos, el daño aparente estaba justificado.
Como un acaparador digital, tengo una presentación de diapositivas de PowerPoint de uno de mis cursos mientras escribo esta publicación de blog. En él, una serie de diapositivas explica que una agencia desarrolló un dispositivo de Desaceleración Electrónica Graduada (GED) para ser utilizado con clientes que se involucraron en conductas extremadamente peligrosas y dañinas, y para quienes otras intervenciones menos intrusivas, como el refuerzo diferencial, no habían sido efectivas. . Este dispositivo proporcionó una descarga eléctrica destinada a castigar y desalentar comportamientos aparentemente peligrosos.
Nos tranquilizó que, a pesar de los repetidos intentos de llevar a la agencia a los tribunales y poner fin al uso de estas prácticas, en realidad el uso del GED por parte de los terapeutas de ABA era completamente seguro y ético:
“Después de una línea de base extendida y apropiada, se haría una recomendación oficial para usar el GED. Un padre o tutor legal primero tenía que estar de acuerdo. Luego, un médico (MD) tendría que firmar que el procedimiento sería seguro. Luego, la propuesta pasó por varias capas de comités de derechos humanos, internos y externos. Si todas estas entidades aprobaron el uso, entonces pasó a un juez testamentario para su aprobación final. Los miembros del personal deben probar el dispositivo en sí mismos antes de cada uso, y solo se puede usar para el comportamiento objetivo. El JRC también tiene monitoreo de video en todas las aulas y todos los hogares grupales para monitorear todo el comportamiento en estos sitios, incluidas las aplicaciones del GED”.
Se nos mostraron gráficos de datos que destacaban la eficacia del GED, así como testimonios positivos de cuidadores que habían aprobado su uso. Estos se celebraron con júbilo como el estándar de oro de la validez social: ¡personas dispuestas a testificar en los tribunales a favor de las intervenciones que se estaban utilizando!
En el tiempo transcurrido desde que obtuve mi título, he aprendido mucho más sobre el peligro del mal uso de procedimientos como estos, tanto en teoría como en la realidad. Incluso Si dichos procedimientos podrían estar justificados en circunstancias extremas, esas circunstancias simplemente no son los únicos casos en los que se han utilizado. El GED no se ha utilizado exclusivamente para la intervención en conductas peligrosas, sino que también depende de simples incumplimientos y movimientos y vocalizaciones estereotipadas. Los choques se han aplicado más de lo prescrito y en magnitudes más altas.
El riesgo de abuso de los procedimientos de castigo está bien documentado, tanto en nuestro literatura empírica revisada por pares así como en casos de la vida real en los que se hizo un daño real y duradero. El escrutinio de las agencias que utilizan dichos procedimientos continúa hasta el día de hoy, pero los procedimientos siguen en uso. En julio de 2021, un Se anuló la prohibición de la FDA del uso de intervenciones basadas en choques.
Lo que es más importante, he aprendido a priorizar las voces de la comunidad de discapacitados con quienes se utilizan procedimientos como estos. La Red de Autodefensa Autista ha escrito extensamente denunciando los procedimientos basados en el control aversivo, al igual que ADAPTAR.
La importancia de afirmar la neurodiversidad
El GED es un ejemplo extremo del potencial de ABA para ser dañino. Probablemente sea bastante obvio que los procedimientos como el shock, la inmovilización y el aislamiento son de alto riesgo. Pero también es importante tener en cuenta que cualquier enfoque en cambiar el comportamiento para adaptarse a las normas sociales, en lugar de cambiar el entorno para adaptarse a las necesidades de las personas, puede ser perjudicial.
Mientras que la Código de ética para analistas de conducta enfatiza “respetar y promover activamente la autodeterminación de los clientes”, algunos proveedores de ABA establecen metas y diseñan intervenciones sin la opinión o el consentimiento directo del cliente. Específicamente, pueden priorizar el cumplimiento abyecto de la autoridad y la reducción de comportamientos sociales o motores atípicos (como el stimming). Incluso los procedimientos basados en el refuerzo diferencial (en lugar del castigo) pueden ser muy restrictivos, si el objetivo es amortiguar la autoexpresión y la diversidad natural de un individuo autista.
El cerebro de nadie funciona exactamente de la misma manera que el cerebro de otra persona, y esto se conoce como neurodiversidad. Al igual que otras facetas de la diversidad, la neurodiversidad incluye un espectro amplio y natural de la experiencia humana. El trastorno del espectro autista (TEA), el TDAH y los problemas de aprendizaje son ejemplos de neurodivergencia.
El movimiento de la neurodiversidad está profundamente ligado a la causa de los derechos de las personas con discapacidad en general, así como a la autodefensa de los autistas. El movimiento de la neurodiversidad cree que el autismo debe aceptarse, no simplemente reconocerse o entenderse. En el contexto del análisis del comportamiento, nuestro objetivo en Waypoints no es eliminar el autismo, sino más bien celebrar la individualidad al mismo tiempo que garantizamos que se brinden y se defiendan las adaptaciones de la vida cotidiana.
PUBLICACIÓN RELACIONADA: El trastorno del espectro autista no se puede “curar”. Eso no es algo malo.
En una presentación titulada "Póngase incómodo: Navegando las diferencias de comunicación social autistas y alísticas y fomentando la autenticidad", la defensora autista Madi Holcomb compartió los posibles resultados de la aplicación de las normas sociales en comunidades neurodiversas:
- Compensación: estudiar las señales sociales neurotípicas para incorporarlas.
- Enmascaramiento: práctica diaria de pretender ser neurotípico y ocultar rasgos autistas.
- Hipervigilancia: ansiedad por las expresiones faciales, los gestos, etc. debido a la impresión de que no se puede confiar en los propios instintos sociales.
- Asimilación: aceptación de las normas sociales con la perspectiva de que TIENES que ocultar.
En el autoevaluación de estos resultados, las puntuaciones altas se correlacionan con la depresión y el bienestar deficiente.
Además de afirmar que nuestras prácticas en Waypoints nunca incluirán procedimientos como reclusión o contención, ni reducción del comportamiento a menos que exista un claro riesgo de peligro para uno mismo o para los demás, haremos nuestra parte para“Defender mediante plataformas a los discapacitados y exigir sus derechos humanos, desmantelar la capacidad sistémica dentro del campo y reconstruir la confianza y los servicios verdaderamente útiles”.
ABA progresivo: un mejor camino a seguir
Esta publicación de blog de CL Lynch de NeuroClástica postula que "el problema con ABA es que aborda los comportamientos del niño, no las necesidades del niño".
Como alguien que ha estudiado y practicado la ciencia del análisis de la conducta durante más de 15 años, me rompe el corazón que la aplicación de la “terapia conductual” basada en esa ciencia haya llegado a eso.
De hecho, desde la perspectiva científica, debería ser exactamente lo contrario: todo comportamiento es una función de las necesidades ambientales. Cualquier comportamiento enseñado o cambiado en el curso de los servicios de ABA debe, sobre todo, satisfacer las necesidades del cliente. Aunque de nuevo afirmaré que no puedo y no negaré que ABA se ha practicado a menudo de las formas descritas por Lynch, no tiene por qué ser así.
En los últimos años se ha fortalecido un impulso para los servicios ABA progresivos e informados sobre el trauma. Como solo un ejemplo, Gregorio Hanley enfatiza la importancia del asentimiento y la priorización de que los clientes estén felices, relajados y comprometidos (lo que él llama HRE) durante las sesiones. Si no lo son, o si retiran su consentimiento, no estamos haciendo nuestro trabajo correctamente. Las señales de que los servicios de ABA son compasivos podrían incluir:
- Comenzar por hacer preguntas (p. ej., entrevistar a los cuidadores y clientes, en lugar de permanecer aparte y simplemente observar y tomar notas).
- Crear un contexto en el que la probabilidad de comportamiento peligroso sea cercana a cero (en lugar de tratar de observar un nivel de referencia directo de comportamiento "problemático" evocándolo/ocasionándolo deliberadamente).
- Nunca justificar los medios por los fines y enfatizar los valores sobre los procedimientos; haciendo lo que es más seguro en el momento.
- Empoderar al alumno. Si bien presentamos situaciones más desafiantes e impredecibles como parte de los servicios, reconocemos la resistencia de inmediato y con empatía. Es más importante permitir que los clientes escapen momentáneamente, se calmen a sí mismos, etc. para enseñarles que nunca necesitan escalar hacia la autolesión, las rabietas o la agresión.
- Dar forma a las habilidades, incluidas la comunicación, la tolerancia y la cooperación. Los principales impulsores de los cambios de comportamiento deben ser la motivación, las indicaciones y el refuerzo individualizado y contextualmente relevante, no el control aversivo.
Es nuestra esperanza en Waypoints poder encarnar estos valores. Si bien discuto un poco con alguna terminología como "televisibilidad" (presionamos para brindar servicios éticos porque es lo correcto, no para que se vea mejor a la vista del público)esta promesa es ampliamente representativa de nuestros objetivos.
Evaluaciones y recomendaciones, a través del campo de ABA
Para terminar, quiero resaltar una publicación reciente de Justin Leaf y colegas revisar inquietudes sobre los programas ABA, evaluar la validez de esas inquietudes y proponer métodos para abordar esas inquietudes.
Desde entonces, Kristen Bottema-Beutel y Georgia Pavlopoulou han respondido a las recomendaciones de Leaf y sus colegas. al argumentar que "solo se involucran superficialmente con estos temas importantes y no logran apoyar la neurodiversidad, a pesar de su intención de hacerlo".
Como campo, tenemos un largo camino por recorrer cuando se trata de denunciar claramente las prácticas dañinas, tomar medidas para detener su uso y abogar firmemente por la aplicación ética de la ciencia del análisis del comportamiento. Espero que podamos continuar teniendo estas conversaciones de buena fe y con total transparencia con aquellos a quienes hacemos carreras apoyando.
Con ese fin, si tiene preguntas o inquietudes sobre ABA o cualquiera de los materiales vinculados en esta publicación, nos encantaría conversar con usted en info@waypoints.life.
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